Ангел, живи!: іркутські хірурги врятували дівчинку з рідкісним діагнозом.

31




Лікарі з Сибіру взялися за лікування дитини, у якої було діагностовано рідкісне захворювання — порушення жовчного протоку. Зараз маленька Злата відчуває себе добре, а її мама не перестає дякувати медиків, подарували їм друге народження.

Коли життя пацієнта висить на волосині, роздумувати ніколи – треба її рятувати. Але як бути, якщо потрібно лікувати дитину, який поки не може сказати, що у нього болить, а батьки сходять з розуму від страху і неспокою? Лікарі іркутського Центру хірургії та реанімації новонароджених Івано-Матренинской дитячої клінічної лікарні не задають таких питань. Їм ніколи питати, тому що діяти потрібно негайно, інакше маленький пацієнт помре – і вони діють, рятуючи життя дітей своїм неймовірним майстерністю.

Проект телеканалу TLC «Рятуючи немовлят», який йде по середах о 22:00, розповідає про роботу дитячих хірургів, яким під силу створити справжнє диво. У проекті беруть участь 13 героїв, і однією з них стала дівчинка Злата Золотарьова з рідкісною патологією.

Ангел, живи!: иркутские хирурги спасли девочку с редчайшим диагнозом

Еліні Золотарьової було двадцять п’ять років, коли вона стала мамою. Злата — довгоочікувана дитина, і Еліна прагнула по можливості проводити з дочкою кожну секунду. Все було добре, і ніщо не віщувало біди, поки раптово, як грім серед ясного неба, на плановому огляді не пролунав діагноз: кіста холедоха.

Це дуже серйозний порок розвитку, виправити який можуть тільки кілька хірургів у світі – серед яких є і російські медики. Так почалася історія, яка доводить, що для матері немає нічого неможливого, навіть якщо від неї вимагають неможливого — просто сидіти і чекати дива.

Я завжди мріяла про дитину, причому саме про дочки, тому, коли у мене народилася Злата, я не уявляла, як зможу розлучитися з нею хоча б на секунду. Злата важила меншого призначеного — таких дітей називають маловесными і в перший рік життя їм показано постійне спостереження у лікарів. Ті обстеження, на яких звичайних дітей призводять планово в рік, ми почали проходити з самого початку, просто щоб тримати руку на пульсі. І жоден огляд не виявив нічого незвичайного — все було добре, Злата розвивалася абсолютно нормально.

А потім все різко змінилося. У Злати почалися напади: вона падала в непритомність, губи синіли, сама вся біліла. Це було дуже страшно — адже дитина маленька, ще навіть року немає, незрозуміло, що відбувається, як допомогти і не нашкодити при цьому. Я викликала швидку, але мені ніхто нічого пояснити не міг.

Як-то нам сказали, що це просто коліки, нічого особливого, пройде. Коліками Злата ніколи не страждала, тому такий діагноз мене насторожив — я вирішила зробити обстеження. Педіатр призначив звичайні аналізи крові і сечі, повідомивши, що більше нічого робити не потрібно. Аналізи ці нічого не виявили, але материнське чуття підказувало мені, що тут щось не так і треба робити розширене обстеження.

Ангел, живи!: иркутские хирурги спасли девочку с редчайшим диагнозом

Ми вирушили на комплексне УЗД, в тому числі і черевної порожнини, де з’ясувалося, що жовчний міхур у Злати — маленької однорічної дівчинки — розміром з жовчний міхур підлітка! У поліклініці нас направили в обласну лікарню Кемерова, нашого рідного міста, — там ми вперше почули діагноз «Кіста холедоха». Це розширення загальної жовчної протоки, при якому жовч не відтікає в кишечник — патологія вкрай рідкісна і серйозна, якщо її не оперувати, то можуть виникнути незворотні зміни у печінці, які не дадуть шансів вижити.

Кіста у Злати вже була розміром з куряче яйце — це дуже багато для восьмикилограммового дитини, — тому призначили екстрену операцію. Дочка у мене забрали за добу, щоб провести всі необхідні приготування. Сказали, що вся процедура займе як мінімум півтори години, але буквально через 30 хвилин мені зателефонували і наказали терміново прийти до головного лікаря лікарні. Я не пішла — я побігла.

Як виявилося, операція не зовсім вдалася: потрібно їхати в Іркутськ, де є необхідне обладнання та лікарі, які володіють ендоскопічними методами, оскільки порожнинні операції маленьким дітям намагаються проводити тільки в крайніх випадках. Буквально через пару тижнів ми вже летіли в Іркутськ, в Центр хірургії та реанімації новонароджених Івано-Матренинской дитячої клінічної лікарні, де таких пацієнтів, як Злата, з кістою холедоха буває 5-6 на рік. Не порівняти, звичайно, з аппендицитами, але, принаймні, лікарі знали, що з себе представляє ця патологія і як її лікувати.

А ось я майже нічого не знала. Інформації в інтернеті було дуже мало — в основному витяги з медичних довідників з купою професійних термінів, які складно зрозуміти, якщо ти не лікар. А на форумах наше захворювання не обговорювалося — просто тому, що дітей з такими аномаліями
Росії дуже мало. У лікарні теж не було більше жодного пацієнта з кістою холедоха. Почасти тому я погодилася взяти участь у проекті TLC «Рятуючи немовлят», який тоді знімався в лікарні — про проблему треба говорити, треба розповідати, щоб якомога батьків уникли цього вакууму і почуття ізоляції від світу, яке мені довелося випробувати.

Одним з найстрашніших для мене моментів, коли Злату забирали на операцію, вже в Іркутську. Моторошно боляче було від одного тільки усвідомлення того, що дочки знову доведеться страждати і мучитися. Напевно, було б легше, якби Злата була молодшою і не вміла говорити. Тому що для мене не було нічого страшнішого крику «Мама» від моєї наляканою і розгубленою дочки і спроби вхопитися за мене перед тим, як двері реанімації захлопнулись переді мною.

В ту мить я ніби потрапила в тунель, мене просто накрило — я нічого не бачила і не чула, не розуміла, що відбувається, дуже боялася за дитину і хотіла, щоб мене хто-небудь хоч трохи пошкодував і підтримав. Але я могла розраховувати тільки на себе: батьки були далеко, та й хвилювати їх не хотіла, у них слабке здоров’я. Вирішила, що пройду через все сама: досить того, що я не знаходжу собі місця, ні до чого звалювати це ще на бабусю і дідуся Злати.

Найважче під час операції — це очікування і почуття безпорадності: хвилини тяглися довго і болісно, як годинник. Кожну мить я думала про те, як вона там, коли мене немає поруч. Здавалося, це ніколи не скінчиться, страх затопляв всі думки: таке відчуття порожнечі і нерозуміння, за що і чому
саме на частку твоєї дитини випадають подібні випробування. Але я не могла втратити віру в чудо, тому що у мене просто не було на це права.

У мене дівчинка, яка хоче жити, з якою я повинна бути поруч — як можна опустити руки в цей момент? Навіть якщо здається, що виходу немає і ніколи нічого не налагодиться, ти дивишся на дитину, без якого не зможеш жити, і розумієш, що повинна зібрати всю силу своєї материнської любові і спробувати знайти рішення.

Ангел, живи!: иркутские хирурги спасли девочку с редчайшим диагнозом

Але все-таки я була зовсім одна. Зі мною поруч були люди, які дуже допомогли і підтримали. В першу чергу, звичайно, Юрій Андрійович Козлов, хірург, який оперував Злату. Якби не Юрій Андрійович, мені було б набагато важче, а так я знала, що моя дочка у надійних руках — адже в 2010 році Юрій Андрійович отримав звання кращого дитячого хірурга Росії. Він за кожної дитини бореться, як за свого, і стільки часу, скільки він проводить з дітьми після операцій, не проводять з ними навіть власні батьки.

Я знала, що Юрій Андрійович і його команда щорічно рятують більше тисячі дітей — це допомогло мені повірити в те, що моя Злата обов’язково виявиться серед їх щасливого числа. Так і вийшло. Коли мене в перший раз після операції пустили до дочки, поруч з нею був Юрій Андрійович. Він сказав мені: «Ось, Еля, ваша Злата. Жива, неушкоджена і майже здорова».

Почуття подяки і полегшення, які затопили мене в цей момент, були просто шаленими — це неможливо описати і пояснити тим, хто ніколи не стикався з подібним. Гордості за те, що я пережила це все поодинці, немає ніякої. Тут, швидше, гордість за доньку, яка змогла з усім впоратися, була сильною і хороброї — я можу в неї тільки повчитися. Хоча, можливо, їй передалася моя впевненість в тому, що все буде добре — я повторювала собі це постійно.

Все буде добре — інших варіантів у нас немає. Чи можна було цього уникнути? Ми ніколи не дізнаємося, але єдине, що б я хотіла порадити молодим батькам і тим, у кого з’являється перша дитина з самого народження спостерігатися у лікарів, яким вони довіряють і яких вони впевнені.

Будь-яку хворобу легше перемогти на початковій стадії — а нам довелося робити декілька операцій із — за того, що кіста була так запущено.

Зараз у Злати все добре: звичайно, ми наблюдаемся у лікарів, проходимо регулярні обстеження, але, на щастя, найстрашніше залишилося позаду. Дивно, до речі, зазвичай діти після того, як побувають в лікарні, з побоюванням починають сприймати лікарів. Ми ж кожен місяць проходимо стандартні
обстеження, і Злата спокійно реагує на те, щоб піти здати кров з вени, наприклад, — без страху, сліз і істерик. І в цьому неабияка заслуга Юрія Андрійовича і медсестер, які були з нами поруч весь цей час. Спасибі їм за це чудо — слова: «З вашою дитиною все буде добре».